最近台灣的天空，從南到北，都籠罩在醫療界打錯針給錯藥事件的風浪中，幾張活潑可愛的小臉龐瞬間變了顏色，更不用說被大人的失誤瞬間扭轉的命運，尤其事件中遭受重大精神衝擊的多位母親，透過媒體的追蹤報導，母親的眼淚，令許多重症傷病家庭的過來人不得不為他們一掬同情之淚。未來的路，幸與不幸似乎完全超出了父母親的掌控。
然而遭受基因病變攻擊的罕病家庭，不也是完全超出幸福的想像與掌控嗎。
一位熟識的罕病媽媽與我通電話聊起此事，一樣慌張，然而她的慌張裡還多了一層經濟恐慌。
原來我們正為了中央健保局十一月份剛剛修訂通過的──「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計劃雀躍鼓舞呢，除了寄與高度的關注與期盼，兩人分頭詢問計劃的可行性與繁複的審核方式，新修訂的試辦計劃，對我倆以及更多的嬰幼兒重症家庭中呼吸器依賴患者最有利的地方是，將十七歲以下的呼吸器依賴患者有條件式的個案納入補助計劃，這是以往我們撞破頭也呼救無門的一大福音，如果真的試辦成功，不也是綠色執政的德政，佳話一則。
事實上，試辦計劃從2000年5月2日核定通過後，就居家照護的呼吸器依賴患者方面，就以兒童個案病因複雜為由，只接受十七歲以上的患者。
我們一頭熱地認定健保局既有專案處理的意願，像這類極弱勢的呼吸器依賴小小患者，終於也可享有政府高唱兒童福利雨露均沾的誠意。雖然這些小小患者所能享有的已經越來越少。
然而以月計費的呼吸器租金，與單薪家庭的危機意識，已經逼得許多媽媽負債貸款，仍不得其門而入，若果政府真有誠意照顧這一群極少數的弱勢病患，或能多少解除我們的燃眉之急，同時也能改善小小患者原本就不多的居家品質，讓他們崎嶇的人生路途上，還享有基本的人的生活與尊嚴。
這也是我們一直抱持的心願，才能順利接手原本由專業醫護裡人員才能經手沉重的呼吸器照護工作。雖然我們抱持欣然與愛的心情接孩子出院回家，但回家後所有的呼吸器照護工作在沒有健保體系的支持下，無怨無悔的承擔下來，卻猶恐經濟與體力還有精神的重重重擔，終究會壓垮這個家，一聽聞此計畫將開放給兒童個案，莫不欣喜若狂。
再加上北城與崇愛醫療事件，我們原本盤算社會終於能將多餘的關愛眼神移轉至重症呼吸器依賴小患者的身上，仍舊不免失望。
醫療相關單位依然忙著撇清或撇輕責任，沒見到健保局或衛生署通盤檢討控管與規劃的職責，受難家屬猶需循法律途徑，卻始終喚不回孩子終身的命運，遑論這些基因出了問題的小小罕病患者呢。
窮忙了一陣子，我們得到的答案竟是試辦計劃的存在是事實，然而醫院的呼吸病房一個個案補助可達九萬餘元，而居家照護在不到三萬元的代價下的，要醫院撥出人力財力與設備投入這一塊沒有搞頭的生意，紛紛大喊划不來、吃不消，而且還需負擔病患回家後的醫療糾紛風險，所以此計畫空有經費預算，但送出去的補助款卻屈指可數。
我與那位罕病媽媽不僅空歡喜一場，更嚐到了醫療體系上唯錢是問的冷暖。
其實一開始我就不抱希望，從健保局消極的坐在辦公室裡接受個案申請作風研判，我的心底早就拿捏了七八分，他們既不打算宣導，也不打算主動出擊，爭取簽約醫院報請個案，有試辦計劃卻備而不用，據說十七歲以下的呼吸器依賴患者送件審核的案例至今仍然掛零。
健保局人員的說法是只要報請審核，一定會過，但至今送到局裡的個案卻少的可憐，不只兒童區塊如此，連成人的區塊都是小貓兩三隻，因為與健保局簽訂合約的醫院少之又少，甚或說根本沒有醫院想自找麻煩。
可想而知每年核編下來的預算也會挪用他途。在這個高喊兒童福利或社會福利的年代，健保局究竟扮演什麼樣的角色，令人搖頭嘆息。
這又回到了健保局究竟要扮演社會福利的角色還是社會保險制度的管理者，我想問的是對於這一群一出生就被保險公司拒絕，又被醫院以佔床為由趕出加護病房的孩童而言，他們的未來重不重要？
他們的存在，其實更突顯了政府任由重症家庭自生自滅的冷漠與無情，和在此民主機制的國家中高舉社會福利旗幟的無盡的謊言。
有此認知，日前又在網路上看到：
【國泰醫院院長陳楷模痛批醫療資源遭嚴重浪費，衛生署 92 年度編列104 億元醫療保健支出預算，60.7%（ 63 億1534 萬）是屬於醫院營運業務費用，其中大部分是用於醫院的人事費補助，而獎助金就達 59 億 5500 萬元。在營運不善的情況下，署立醫院能享有這麼令人稱羨的考績和績效獎金？
…
健保局近3千位員工，今年底除了可領4.6個月的年終獎金外，每人還有4萬7千元的職工福利金？國內有30萬人繳不出健保費，衛生署明年度「菸害防制及衛生保健基金」卻編列3526萬元的考察費用，其中菸害防制部分只有兩名專員，卻編列900萬元國外旅費，平均一人450萬元，衛生署成了「凱子署」？這是把民眾的錢充當員工旅遊費用？…】
再想想那位罕病媽媽所說：「我克服萬難，卸除了重重心裡障礙，犧牲個人的前程，學習千難萬難的護理知識，都沒被打敗，把孩子接回家來，沒想到回頭來卻被金錢打敗。不知還有多少家庭，會因為錢活活被拆散，或乾脆放棄。」
還有多少個家庭在其中為孩子的一口氣掙扎？
除了唏噓命運弄人外，真不能不感慨這些兒童連一口氣的基本權利都遭忽視，遑論是福利。
２００２ １２ １３
